Q10:請問呂醫師有最新關注哪些政策議題對台灣兒童醫療的影響,另外對於蔡政府的建言是什麼?
呂醫師答:
我關注的是健保政策與長照2.0對於兒童醫療的影響,例如台灣長照2.0的社福政策,好在後來終於說,不只是六十五歲以上可以使用那些照顧,而是開放到所有有需要的人。長照政策,應該考慮我們面對失能的人,第一個要想辦法盡量恢復他的能力,恢復他的健康,不行的話才去用安養及其他方式來照顧。
但很不幸,一開始長照就朝向成立機構為主的照顧,不是很恰當,近年來在宅醫療持續發酵,希望讓這樣的照顧體系更合理。對於兒童來說,嚴重慢性身心障礙的孩子,常常會帶給家庭很大負擔,像很多孩子需要二十四小時照顧,一般希望有兩位照顧者,可是有時候真的沒辦法,所以通常照顧者是夫婦兩個人,其中一個人不上班照顧孩子,另外一個人就努力賺錢,下班幫忙照顧。那單親就更辛苦了,我們有遇到單親家庭非常困難,也有遇過父母親跑掉了,小孩的祖母看孩子很可憐,只好接下重擔努力照顧。
我的觀察是台灣在兒童醫療發展上現在是有進步,例如把呼吸器帶回家,目前有部分是健保支持,但還有部分是沒有得到足夠支持,例如使用氣切,沒辦法講話,需要一直抽痰,也需要特殊呼吸訓練,卻沒有重大傷病補助,沒有辦法幫助那些孩子與家庭。他們常常是社會醫療保護網的漏網之魚,我們的國家社福制度沒有接住這些孩子,然後這些孩子也不是罕見疾病,所以就只能靠家長單打獨鬥,然後家長自己去負擔。
其實如果這部分好好做,很多孩子會進步很多,甚至氣切都可以關起來,但是如果沒有好好做,隨便照顧,就會越來越不好,成為長期社會負擔。所以「賦能」這件事情很重要,不能因為嫌麻煩不做,尤其對特別孩子的健康醫療非常重要。這方面有很多照顧兒童的專業人員缺乏,包括在宅醫療,有很多照顧成年人的團隊去看孩子,呼吸器設定抄一抄,但不知道每個不同年齡層的孩子有其特殊需求與呼吸訓練,孩子需要復健、治療、照護、訓練都不一樣,所以醫療提供要跟著孩子的成長而改變,提供適齡個別化的照顧。
最後在政策補助上,台灣政府應該支持的是不賺錢,但這些人有需要,國家社會應該要照顧這群人,而不是一直把經費拿去補助已經賺錢的財團,而是要來照顧這些有需要的小孩。每次提到兒童政策,常常只提津貼,津貼固然重要,因為現在養小孩費用很高,但是不能只有錢,而是需要更積極的介入,因為在少子化的發展下,有一個基本醫療與身心健康照顧要維持,因為孩子都有基本的醫療人權,政府一定要守住,建立社會福利國家、人權國家的制度,才能好好照顧我們未來的主人翁。(未完,待續)