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脊髓性肌肉萎縮症（SMA）罕病女童四度赴中國求生，家屬盼藥物納政府健保給付。衛福部中央健康保險署1月16日與廠商協商後表示，將盡速提2月專家會議討論，再提共擬會議，最終結果以共擬會議決議為準。
脊髓性肌肉萎縮症，俗稱漸凍症，為一種罕見的遺傳神經肌肉疾病。健保署長李伯璋16日接受媒體聯訪時表示，健保關心罕見疾病每名病友的醫療權益，避免罕見疾病病友使用高額醫療費用受醫療費用總額排擠，自94年起編列罕見疾病藥費專款，照顧既有罕病病友用藥費用及其成長，用於罕藥給付範圍擴增以及收載新的罕藥。
李伯璋強調，「錢得用在刀口上」，新藥及新療法在符合成本效益前提下，將可盡快納編，也盼廠商能夠在價格上有協調的空間，主動提出協議新方案，與廠商再行協議。
健保署會後表示，針對擴增給付範圍至「3歲內確診發病，若大於等於7歲，則需RULM≥15之SMA病人」，預估受益人數將從一成升至五成。因廠商均表示需再與總部溝通藥價，盡可能於黃曆新年前回覆。
此外，健保署說，若個別廠商建議藥價合理，將盡速提2月專家會議討論，再提共擬會議，最終結果以共擬會議決議為準。
健保自109年7月1日起給付治療SMA的藥品，經專家諮詢會議評估其療效用於「出生12個月內發病確診且開始治療年齡未滿7歲」族群較具治療效果。
據健保署統計，截至111年6月30日止，使用人數41人、申報藥費約新臺幣6.67億元，每名病人平均每人年健保給付藥費為872萬元。若廠商願意降價，健保署願意努力與議價來擴增給付範圍。◇
