妥瑞症是大腦中樞神經內神經傳導物質代謝異常所引發的疾病,18歲以下的兒童、青少年發生率是兩百分之一,也就是說全臺灣妥瑞症的患者大約有2萬人,男女比例約3:1。
妥瑞症(Tourette syndrome)由於大腦基底核功能不佳,無法過濾不適當的訊號,而在身體各個不同部位,出現「不自主」(無法控制)的抽動(tic)行為,一般出現於4~6歲,高峰發生於10~12歲,是病程很長的疾病,通常在青春期後會慢慢變好,90%過了20歲之後會明顯改善,甚至完全消失。
主要症狀 動作性或聲語型抽動
妥瑞症主要症狀可分為動作性或聲語型抽動,常見的型態包括:
▪︎ 簡單動作性抽動:眨眼睛、歪嘴巴、搖頭晃腦、聳肩、揮手、搖腳、吐口水等。
▪︎ 複雜動作性抽動:持續的看著某樣東西、觸碰東西或他人、跺腳、重複寫字等。
▪︎ 簡單聲語型:會發出沒有意義的聲音與吵雜聲,如清喉嚨、咳嗽、尖叫、動物叫聲等。
▪︎ 複雜聲語型:較有意義且多樣化的言辭、音節或慣用語,如重複別人的話、口出穢語等,以及感覺或心理上的抽動。
由於妥瑞症病程較長,因此臨床診斷需要長時間、細心的日常觀察。
薛常威表示,妥瑞症有三個很重要的特徵,一是抽動的嚴重程度會起起伏伏,時好時差,反覆出現。一是抽動的型態會改變,而且會有週期性,可能一段時間是眨眼,後來變成清喉嚨,再後來換成其他型態;由於妥瑞是神經性的生理疾病,只有大腦清醒活躍的時候會有症狀,也就是說入睡後,相關的抽動現象都會消失。因此長期觀察對診斷至關重要。
能量小子多運動 不需要用藥
妥瑞兒時常會被誤解,有時還是來自家人的誤解,甚至被認為患有精神疾病、被妖魔附身、被妖魔化,以及是吸毒患者等,而受到不當對待。
薛常威說,一般症狀的孩子是「不需要用藥」的,只需要多運動,因妥瑞兒本身就是能量小子,將能量放光症狀就能減緩、避開使症狀變得嚴重的誘因,常見的像是巧克力食物、含咖啡因的飲料、玩手機、平板等,掌握好這些環境、飲食及情緒因子,就能減少壓力、不去刺激(喚醒)症狀。
治療目的 為的是不影響生活
什麼情況需要治療?薛常威指出,妥瑞症患者大多不需要治療,部分人僅需要使用輔具,例如:減音口罩或行為治療,就可以避免症狀帶來的困擾。治療目的,也不是要讓妥瑞症完全消失(也辦不到),而是不要影響日常生活及人際關係。
如果嚴重到因為抽動引起身體疼痛、引起人際關係緊張、造成自卑憂鬱、引起功能性障礙,如無法握筆、影響學習等,才會使用藥物,讓妥瑞兒不要那麼難過。
薛常威說,曾經有一位高三的女學生因為面臨專業證照考試,擔心症狀會影響考試或其他人而前來就診,經過行為治療後,這位女學生順利通過考試、取得證照。像這樣的例子,每每都鼓舞著他,也跟著病患感到十分開心。
壓力 來自同儕與大眾不理解
妥瑞症隨著長大、病程走完自然會好,只有少數人成年後仍會和它相伴,在漫長的成長過程中,與其花力氣讓它消失,不如用正確的態度面對它:患者學會如何和妥瑞症相處,周遭的人學會照顧與陪伴他們,自然不會帶來嚴重的傷害及影響。
對於抽動的症狀會影響周遭的人,妥瑞兒及家人自我的壓力已經很大,為避免受到異樣眼光對待,減少前往公共場所、搭乘大眾交通工具等會與大多數人接觸的環境,但這也更突顯社會大眾對妥瑞症並沒有很好的理解與對待。
薛常威強調,妥瑞的孩子最常遇到的問題其實是來自同儕與大眾的不理解,他們並不奇怪,重要的是別用異樣眼光對待,包容體諒、不要歧視,相處時,只要忽略那些抽動,與一般人相處那樣與他們互動就好。過多的關注、過度的反應,反而會讓他們感到壓力而更緊張,使症狀變得更加嚴重,讓他們自在舒適、沒有壓力是最好的應對方式。
從事妥瑞症的治療多年以來,薛常威最開心的是妥瑞的孩子找到自信。他說,時常接到關於妥瑞症的演講邀約,有幾位孩子以志工的角色和他一起出席,不但分享自己的經驗,也讓聽眾更進一步認識妥瑞症,另一方面,從這些孩子身上,看到自然展現的自信,他們不再因為妥瑞而感到壓力與逃避。◇