「肌無力」是一種自體免疫疾病,隨著醫療科技進展,已不再是絕症,但病友生活品質仍會受到影響,醫師表示,不僅是藥物或手術治療,「減壓、減少情緒干擾也非常重要」,部分患者在疾病改善後,仍會因情緒困擾,再次出現急性風暴。
肌無力是一種自體免疫疾病,病友體內應該用來抵禦外侮的免疫系統製造出不正常抗體來攻擊自己的肌肉,導致肌肉無法正常運作,出現肌肉無力現象。
台灣神經免疫醫學會理事長、新光醫院副院長葉建宏表示,台灣多數患者一開始為「眼肌型肌無力」,會出現明顯的眼皮下垂、大小眼、複視或視力模糊等症狀。其中約五至八成病友,會在3年內進展為「全身型」重症肌無力,出現口齒不清、咀嚼無力、四肢無力等症狀,嚴重者影響呼吸肌肉,造成呼吸困難。
早期肌無力症致死率相當高,但隨著類固醇治療、胸腺切除手術,及血漿置換(洗血)、血漿移除(換血)等治療方法問世,肌無力症死亡率降到個位數、不到3%。
現在的肌無力未必是重症,但仍是「難症」,葉建宏說,第一難是患者症狀容易和其他疾病混淆,即時診斷相對困難,第二難則是疾病帶來的生活難,包括失能、失志焦慮、失勞(無法正常上班或需常請假)等。
另外,葉建宏也提到,除藥物、手術等治療外,「減壓、減少情緒干擾也非常重要」,因為肌無力症的不穩定性,在受到情緒干擾時會更加明顯,部分患者在疾病改善後,可能因為情緒干擾,又再一次出現急性風暴。
台灣醫療健康諮商心理學會理事長李玉嬋表示,在病友充分恢復到一定健康狀態後,鼓勵病人恢復原來生活步調,在無常中保持日常,完成一些事情的的成就,來自我肯定生病後依然可以做得到的挑戰。⬦