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現年30歲的姜藥師是名多發性硬化症患者，因病症控制而長期使用免疫調節藥物。她分享，在國三上學途中，吃力的踩著腳踏車卻止而不前，才發現左腳竟卡在車鍊中卻毫無感覺。後來，左腳走路顛簸無力、右腳則偶爾失去觸覺，症狀時好時壞。在18歲時即確診為「多發性硬化症」。
她說：「多發性硬化症發作時，很常連基本動作都做不好，也很常擔心別人異樣與質疑的眼光，需要極大的心理調適。『她』就像住在我身體裡的小女孩，時不時發脾氣，我只期望她乖乖聽話，讓我們和平共處走下去。」
何謂多發性硬化症
台灣神經學學會祕書長鄔定宇表示，多發性硬化症的成因尚不明確，患者會產生自體抗體攻擊髓鞘，導致發炎的過程在腦及脊髓引起不同的神經學障礙，這些症狀可能會消退、也可能持續，甚或逐漸加重，多數患者一般症狀時好時壞反覆出現，目前尚無明確預防發病方法。
（123RF）他呼籲大眾，倘若忽然出現麻痺、肢體無力、步態不穩、暈眩、視力受損、大小便機能失調等症狀，建議可至神經科就診，做出進一步疾病診斷。根據健保資料統計，臺灣多發性硬化症患者的診斷率呈現增加趨勢，從20年前的500名，至今已通報超過2千名，及早發現可透過治療阻止病情惡化、讓患者與照顧者擁有較好的生活品質，普及疾病教育刻不容緩。
女性患病 較男性高
鄔定宇指出，根據臨床觀察，多發性硬化症女性患病機會是男性的兩倍，常好發於20~40歲，常有年輕患者因外表看似與常人無異，但卻乘坐輪椅或有其他如腿無力乘坐博愛座需求時，遭受社會異樣眼光看待，影響其社交狀況。多發性硬化症患者大多年輕，並與疾病長期抗戰著，而神經學障礙的症狀讓他們很常被大眾誤解，需要更多來自家人、醫療系統與社會的支持。
防止惡化 切勿隨意停藥
鄔定宇說明，多發性硬化症是免疫系統失調所致，目前仍以長期免疫調節來減低免疫反應、減少髓鞘遭受攻擊、降低併發症出現機會。
成大醫院精神部醫師孫苑庭指出，近期有許多患者因使用免疫治療，於疫情期間，擔心自身免疫力不足，或憂心疫苗接種與免疫治療效果有所衝突。「多發性硬化症患者若感染COVID-19（中共病毒），就如同在體內誘發一個發炎反應，會容易導致疾病的復發或急性惡化的風險。」
據國外統計，近兩成多發性硬化症患者在感染中共病毒後，出現復發。而在有染疫但是疾病本身沒有惡化的病患中，有五成有持續使用免疫治療。即使不慎染疫，持續使用免疫治療者的疾病也可能不會因此復發或惡化。若擅自停止治療，即使沒有染疫也可能無法做好疾病控制，呼籲患者切勿隨意停藥，以免身陷於更高的風險中！◇
