罹患中重度異位性皮膚炎的小云,臉部皮膚嚴重紅腫破皮,遭受同學與老師排擠,造成封閉性格,長期使用類固醇與免疫抑制劑的效果有限,更導致嚴重發胖,11歲體重超過60公斤,且有肝腎功能變差等副作用,不僅小云身心煎熬,家人生活更因此大受影響。但按照健保給付辦法,小云要忍痛完成「照光療程」,年滿18歲後才可使用有顯著效果的「生物製劑」。
台灣過敏氣喘暨臨床免疫醫學會理事長呂克桓指出,中重度異膚孩童長期使用類固醇容易有影響發育、皮膚變薄萎縮、胃口變大導致肥胖、水牛肩、月亮臉,甚至引發白內障、骨頭壞死、出血等副作用的隱憂;經常使用免疫抑制劑恐有肝腎功能損傷的風險,需定期監測;而「照光治療」因每週需2次到醫院照光、影響上學、皮膚容易敏感、長期安全性未知且可能出現皮膚癌化風險,國內治療指引不建議12歲以下兒童使用。
彰化基督教兒童醫院兒童過敏免疫風濕科蔡易晉主任表示,異位性皮膚炎通常從嬰兒時期開始發病,假如青春期仍控制不佳,連社交關係也變差,容易步入「異膚—食物過敏—氣喘—過敏性鼻竇炎」的過敏進行曲,併發睡眠障礙、憂鬱、自體免疫疾病、糖尿病與心血管疾病等「共病」的風險升高,建議治療應把握6歲上小學前。
如何幫助中重度異膚兒童長期安全穩控疾病? 亞太過敏氣喘及臨床免疫學會理事長、中國醫藥大學兒童醫院院長王志堯表示,「小云」從去年底開始自費使用生物製劑,目前已找回健康光滑的皮膚,重拾信心與笑容。他呼籲政府,兒童是國家的未來,應更公平分配健保給付標準,讓中重度異膚的孩子提早使用生物製劑,幫助穩定控制疾病,健康快樂地成長。