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病友盼提升新藥審查倡議意見 病友團體提三建議

臺灣病友聯盟(TAPO)13日舉辦2023世界病人安全日記者會。(中央社)
臺灣病友聯盟(TAPO)13日舉辦2023世界病人安全日記者會。(中央社)

【記者賴玟茹/臺北報導】今年世界病人安全日倡導主題為「病人安全需要病人參與」,病友團體表示,不論健保會或審查新藥納保的共擬會,病友的參與度都不足,並提出三項建議,包括:健保會及共擬會給予病友代表更多名額與正式席次、病友代表能參與新藥納保專家會議,以及政府提供病友更多訓練。

世界衛生組織(WHO)訂定每年9月17日為世界病人安全日,臺灣病友聯盟(TAPO)13日舉辦「2023世界病人安全日記者會」。臺灣病友聯盟理事長吳鴻來表示,據國外統計,有意義的病友參與可減少15%的傷害,挽救無數生命。

醫師公會全聯會副祕書長蘇育儀表示,醫療不僅是治療疾病,更是關懷和保障生命的過程,自105年起推行醫病共享決策,醫師不只是單方面向病人提供治療建議,而是與病人一起討論治療選項、風險及好處,幫助患者做出符合其價值觀、偏好和目標的決策,將病人的聲音納入醫療決策過程,才能更全面了解他們的需求。

「病友在健保重要決策會議的參與度不足」,台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟舉例,像是在決定藥物是否納入健保給付的共擬會議中,僅有2名病友列席,並非正式代表,在會議權力的行使上仍有落差;決定健保費率與總額的健保會,在39名委員中,僅有1名抽籤取得席次的病友委員,使病友的聲音容易被漠視。

蔡麗娟說,醫療體系是因為病人而存在,病人是最重要的利害關係人,主管機關應規劃、落實以病人為中心的醫療體系思維,因為病人與疾病是24小時一起相處,很了解疾病對其身體、心理的衝擊,也能對用藥給予最直接的反饋。

癌症希望基金會副執行長嚴必文表示,現行病友意見表達的時間點值得再討論,早在表達之前,專家會議已完成藥物給付建議,並提供給共擬會議討論,使病友的意見難以發揮實質影響。

嚴必文認為,政府應參考英國、加拿大等國做法,審議過程中納入病人的意見,提升病友參與,擴大意見蒐集範圍與影響力。

針對提高病人代表倡議聲量,嚴必文也提出三大訴求,第一、健保會及共擬會給予病友代表更多名額與正式席次;第二、希望病友代表也能參與新藥納保專家會議,讓病友提出的意見能被聽見,獲得更多討論;第三、希望政府可提供病友更多培力訓練。◇