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立法院厚生會28日舉行罕見疾病權益促進委員會成立大會暨第一次委員會議，與會立委指出，現在最需要促進的是用藥權益，而政府做的就是在用藥費用方面，基於治療平權的概念多負擔一點，以及申請經費的行政程序快一點。
立委王正旭認為，現在最需要促進的就是用藥權益，至於用藥權益裡面包含癌症病人跟罕病病友們共同面臨的困擾跟問題就是如何有效迅速，而且是完整的幫助這群病人，不管是個人、家庭都能夠有效解決困境。
立委陳菁徽說，本身是做生殖醫學，所以在她的職業過程，若是可遺傳的單基因疾病，其實是可以藉由科技，不要讓其遺傳給下一代，但很多是後天發生或跟基因無關，而是突發、突變的。
陳菁徽指出，除了協助倡議藥物給付、醫材給付、如何通過給付條件等，重要的是文明國家的指標必須協助這樣的家庭有心裡支撐還有生育關懷、遺傳諮詢、國內跟國際檢測等，希望這些都是國家邁向健康台灣的不可或缺的拼圖一塊。
立委蘇巧慧指出，大家常說天選之人或萬中選一代表的是幸運，但是這詞彙用在病友身上有時候是一種承擔，這樣的責任、辛苦，不應該由個人、家庭承擔，政府能做的有兩方面。
蘇巧慧繼續表示，一、罕病人數少，所以用藥費用常常健保溢價，而藥價貴，是否能在治療平權的概念下讓政府多負擔點；二、申請經費的行政程序快一點，這部分是政府多加注意、多加檢討，會更有機會做到。
