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首頁 罕見疾病

罕見疾病

罕病患者錯失治療時機 民團盼健保擴增給付

罕病患者錯失治療時機 民團盼健保擴增給付

綜合
賴玟茹、常懷仁-
罕病「泛視神經脊髓炎（NMOSD）」，患者免疫系統反覆攻擊視神經、脊髓，嚴重恐致失明，甚至癱瘓，依現行健保給付範圍，「一....
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成立罕見疾病權益促進會 立委：需要促進用藥權益

成立罕見疾病權益促進會 立委：需要促進用藥權益

綜合
常懷仁-
立法院厚生會28日舉行罕見疾病權益促進委員會成立大會暨第一次委員會議，與會立委指出，現在最需要促進的是用藥權益，而政府做....
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與馬相遇幫助復健 在馬背上看見希望

與馬相遇幫助復健 在馬背上看見希望

品味生活
賴月貴-
讓身心障礙者透過馬匹輔助活動，發揮自我潛能，找到自我價值，擁有身心靈的健康，這就是我們的使命。——希望馬場教練張兆遠....
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制度、組織做後盾 罕病就醫到就養更周全

制度、組織做後盾 罕病就醫到就養更周全

品味生活
賴月貴-
罕見疾病指罹患率極低、人數極少的疾病，大多為遺傳性疾病。《罕見疾病防治及藥物法》實施至今，政府公告罕病種類245種、通報....
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罹患罕病 寵物狗由全黑變純白

罹患罕病 寵物狗由全黑變純白

寰宇搜奇
記者Anna Mason 編譯／艾琛-
當你看這隻原本全身黑的狗，變成一隻全白色的狗，心裡應該很多疑問：難道，狗狗也會一夜白髮嗎？照片是電腦合成的嗎？....
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罕病釀禍 滴酒不沾也會醉

罕病釀禍 滴酒不沾也會醉

品味生活
陳俊村-
加拿大一名50歲女子多次出現口齒不清和摔倒等酒醉症狀，但她並沒有喝酒。經求醫兩年，她最終被診斷出罹患一種體內會自動釀酒的....
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臺嬰兒死亡率超越日韓

臺嬰兒死亡率超越日韓

綜合
賴玟茹-
臺灣生育率全球最低，連三年負增長，每年千名嬰兒中就有4.1位死亡，死亡率超過日、韓二至三倍。據國健署統計，每年有超過3千....
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北榮龐貝氏症治療領先世界 符合四標準就給藥

北榮龐貝氏症治療領先世界 符合四標準就給藥

綜合
賴玟茹-
「龐貝氏症」是一種罕見的遺傳性神經肌肉疾病，嬰兒型的患者若不治療，會在1歲前死於心臟衰竭或呼吸衰竭，臺灣目前平均每3萬5....
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兩歲兒患絕症 父自設實驗室製藥

兩歲兒患絕症 父自設實驗室製藥

社會萬象
陳俊村-
雲南省昆明市男子徐偉在家裡設置實驗室研製藥物，希望能給罹患罕見疾病的兩歲兒子延續生命。....
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8/5疫苗平台開放意願登記 請民眾踴躍上網登記

8/5疫苗平台開放意願登記 請民眾踴躍上網登記

竹苗
陳文敏-
徐耀昌縣長提醒鄉親， COVID-19 公費疫苗登記平台，已於8月5日下午2點起重新開放「意願登記」，請民眾踴躍上網預約....
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罕見病患照顧 專家：臺灣模式「突出」

罕見病患照顧 專家：臺灣模式「突出」

綜合
賴玟茹-
經濟學人智庫（EIU）昨（ 16日發布的報告顯示，僅1/3的罕見疾病患者獲得具實證基礎的最佳照護。針對澳洲、中國、日本、....
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我拍你畫 感動人生

我拍你畫 感動人生

教育園地
李晴玳 -
六月驪歌起，國小畢業前夕，洪育琳、黃宥蓁攜手舉辦「太陽天使—我拍你畫總統教育獎學生聯展」，藉以分享生命故事，感謝親長、師....
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小光點畫廊聯展 身障者用畫作記錄生命故事

小光點畫廊聯展 身障者用畫作記錄生命故事

雲嘉屏
廖素貞-
「小光點畫廊」1/12日起至23日止，於雲林縣政府文化處舉辦聯展，展出31位身心障礙者的美術創作品，其中有罕見疾病、瘠椎....
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救了媽媽一命 罕病女兒與死神賽跑

救了媽媽一命 罕病女兒與死神賽跑

品味生活
-
住在西雅圖的凱蒂（Katie Hanson）和罕病女兒薇蘿（Willow Rae Porter）間有一段動人的故事。凱蒂....
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恢復人類正統文化,關注人權和信仰自由,忠於事實真相,自由公正獨立,全方位報導環球新聞