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立委王正旭、陳昭姿、陳菁徽、台灣病友聯盟11日舉行記者會呼籲應優化病友參與機制，並提出三點建議，一、決定健保是否給付該藥品或特材的藥物給付及支付標準共擬會，病團轉正式代表；二、監理及審議健保事務，如總額預算及相關政策的全民健康保險會，常設席次應包括病友代表並增加席次；三、病友參與健保給付決策的階段應提前到專家諮詢會議。
臺灣病友聯盟理事長吳鴻來表示，隨著健保署於今年設立「健康政策與醫療科技評估中心」（CHPTA專責辦公室），臺灣追求HTA接軌國際的同時，讓病友有意義且積極地參與HTA及給付決策，是政策同步改善的良好時機。
王正旭表示，以臨床醫師經驗來說，深切明白病人使用新藥的真實世界經驗十分重要，對於藥物的效益、副作用，病人都親身體驗，所以病友的經驗、聲音更應該要被充分收納與聆聽。
陳昭姿表示，若健保要採取價值取向的給付，那沒有病人參與的醫療科技評估並不完整。支持共擬會病友列正式代表，健保會應增加病友代表的席次，未來以合乎比例的席次並逐漸建立病人專家的制度，進一步落實全民健保的初衷。
陳菁徽強調，對於政策是否符合病人使用需要真實的意見，台灣未來要建立病友效益評估制度，專業人力上的需求是否足夠協助新藥審查也是很重要課題，會持續推進貼近病友需求的健保政策。
健康效果暨醫療科技教育聯盟秘書長楊雯雯表示，加拿大、澳洲及英國等國家已透過制度化機制，積極推動病友參與健康照護政策，病友能在各式常設委員會中成為常任正式成員，以及能在評估、審議過程提供意見，甚至實質參與，確保病友意見能實質融入政策評估與審議過程。
台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟表示，現有健保會39席代表中，病友代表僅為被保險人代表中11席的一席，還須依靠抽籤的運氣抽到才能參與，建議健保會應增加病團席次，且未來將台灣病友聯盟納為健保會的常設代表，且政府應定期為病友團體提供教育與培訓課程。
癌症希望基金會副執行長嚴必文指出，目前病友參與給付流程只在共擬會，無法將醫療需求和給付價值等意見提前反應，建議政府應讓病友代表提早在專家諮詢會議時就參與，確保病友的聲音被慎重考量，及早向專家說明新藥使用的利與弊。
台灣年輕病友協會理事長潘怡伶表示，在以病人為中心的路上，病友的參與已經是倫理問題了，呼籲在共擬會中病友團體的列席代表，應轉為正式代表讓病友能真正實質參與健保相關的決策 。
