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罕見疾病「泛視神經脊髓炎（NMOSD）」，患者免疫系統反覆攻擊視神經、脊髓，嚴重恐致失明甚至癱瘓，依現行健保給付範圍，「一年內復發兩次且達到相當失能程度」才能用藥，台灣神經免疫疾病協會盼健保放寬給付範圍，以免患者錯失最佳治療時機。
泛視神經脊髓炎是一種罕見且嚴重的自體免疫疾病，主要影響視神經與脊髓，病友多為30至50歲女性，由於疾病反覆發作，患者最終可能面臨失明或癱瘓風險。傳統治療以類固醇和免疫抑制劑為主，但副作用大且無法阻止復發。
台灣神經免疫醫學會理事長葉建宏表示，NMOSD的治療極具挑戰，現行健保給付條件要求患者「一年內復發兩次且達到相當失能程度」才能用藥，往往錯失最佳治療時機。
三軍總醫院神經科部蔡佳霖主治醫師分享臨床觀察，多數病友因不符合健保給付資格，又無法負擔高額自費治療，導致治療選擇受限，最終只能眼睜睜看著病人病情加重。
台北榮民總醫院神經內科主治醫師蕭丞宗表示，放寬用藥給付條件不僅能減少患者失能，且能降低家庭經濟負擔及醫療資源消耗，對整體社會有正面效益。
衛福部健保署參議戴雪詠回應表示，近5年罕病藥費平均成長率達10%，去年收載新罕藥共10件，創下歷年來新高，今年公告生效8項藥品，包括新藥6項、2項擴增給付規定，預估執行率超過100%；給付至今有92病人受惠，每人年藥費約250萬元，挹注藥費約2.2億元。
戴雪詠說，依照健保現行規定，廠商或學會有新臨床事證，可隨時檢具資料向健保署建議擴增給付範圍，健保署將依科學實證，送專家會議及健保共同擬定會議討論。
健保給付決策 民團籲增病友參與機制
台灣病友聯盟與立委王正旭、陳昭姿、陳菁徽，於12月11日舉行記者會呼籲，健保給付決策應優化病友參與機制，並提出三點建議，一、決定健保是否給付該藥品或特材的藥物給付及支付標準共擬會，病團轉正式代表；二、監理及審議健保事務，如總額預算及相關政策的全民健康保險會，常設席次應包括病友代表並增加席次；三、病友參與健保給付決策的階段應提前到專家諮詢會議。
臺灣病友聯盟理事長吳鴻來表示，隨著健保署於今年設立「健康政策與醫療科技評估中心」（CHPTA專責辦公室），讓病友有意義且積極地參與給付決策，是政策同步改善的良好時機。
王正旭表示，明白病人使用新藥的真實經驗十分重要，對於藥物的效益、副作用，病人都親身體驗，所以病友的經驗、聲音更應該要被充分收納與聆聽。
陳昭姿表示，若健保要採取價值取向的給付，那沒有病人參與的醫療科技評估並不完整。陳菁徽強調，對於政策是否符合病人使用需要真實的意見，台灣未來要建立病友效益評估制度，專業人力的需求是否足夠協助新藥審查也是重要課題。
台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟表示，現有的健保會39席代表中，病友代表僅為11席被保險人代表中的一席，還須依靠抽籤才能參與，建議健保會應增加病團席次，且未來將台灣病友聯盟納為健保會的常設代表，且政府應定期為病友團體提供教育與培訓課程。◇
