妥瑞氏症(Tourette syndrome)的全球發生率約是每200就有一位,臺灣的男女比例是9比1,合計臺灣有高達十萬名的妥瑞人。妥瑞氏症常見的表現為快速而短促的眨眼睛、噘嘴巴、裝鬼臉、聳肩膀、搖頭晃腦等動作,以及清喉嚨、擤鼻子、大叫、發出類似髒話的短促或複雜聲音。
它是一種神經生理基礎的毛病。雖致病機轉仍不清楚,但目前許多證據指出可能源自於腦部基底核多巴胺的高度反應,導致患者反覆出現不自主的動作或聲音。妥瑞氏症需要治療嗎?當孩子確認是妥瑞兒時,照顧者該怎麼做?
「呃……我就是上課中嗯!在安靜的嗯!時候也會嗯!發出一點這樣嗯!的聲音嗯!同學都會一直學我,害我不嗯!知道怎麼嗯!辦才好。」這是滿臉焦慮的12歲男孩,因為妥瑞氏症的原故,一邊眨眼睛、一邊害羞,又吃力的向醫師表達出他遇到的困難。
當醫師正想繼續問的時候,焦慮的媽媽就忍不住說:「醫師你看他都講不清楚,就讓我來說吧!本來他小時候只是一直眨眼睛,以前去診所看診時,醫師說這個是單純的過敏,只要持續觀察就行。但是後來隨著成長,狀況越來越糟糕,而且還被同學嘲笑與霸凌。最近也不知道為什麼他每天洗手都洗很久,怎麼講都沒有用。」
症狀越明顯 患者越不安
臺北市立聯合醫院中興院區精神科主治醫師蔣立德表示,當時在診間也明顯觀察到,這個孩子表情隨著媽媽的焦慮和快步調,出現更加劇烈的反應,其實這就是孩子用行為表現出的不安和求救訊號。
蔣立德說,妥瑞氏症的症狀表現會隨著個案當下面臨的心理壓力,以及社交環境的變化有非常明顯的起伏,例如:在需要面對大眾時,或是有環境轉換、其他生活事件干擾之下,這些抽搐表現會比平常來得更加明顯,進而造成個案與旁人的困擾。
在臨床上,醫師並不會因為看到症狀出現,就即刻開立藥物,多半會先與個案、家人討論適應的狀況和經驗,進行完整的生理與心理狀態評估之後,才會依照個別情況安排治療方式。
臨床上,妥瑞氏症的診斷需要符合下列四個要件:
1.有多發性的不自主動作(motor tics)。
2.發生一種或多種的不自主聲音(vocal tics)。
3.發生的年齡需小於18歲,一般介於3~18歲。
4.症狀會好好壞壞反覆出現,且持續時間至少要一年。
蔣立德說明,如果在18歲以前出現超過一年的多重動作抽搐,以及一種以上的發聲抽搐,在排除一般生理和物質濫用問題之後,就應考慮妥瑞氏症的可能性。
以病程來說,常見症狀初發年齡從5歲到學齡期左右,一般而言10~14歲是症狀高峰期,之後會逐漸緩解;成年之後約有一半的個案,症狀會完全痊癒,而有一半的個案仍會有殘餘的抽搐症狀干擾。
蔣立德補充說,許多家長因為孩子的抽蓄症狀未持續出現,因此未規律就醫,其實症狀的起伏不定,往往與個案的情緒狀態息息相關。許多臨床研究顯示,妥瑞氏症患者經常會出現其他精神科的共病,例如:50%合併注意力不足過動症、40%合併強迫症。
他建議,家長要多細心觀察孩子在情緒行為上的變化,一旦發現異狀,務必帶孩子前往兒童精神科進行評估,同時教育單位也要努力經營友善的環境,避免發生霸凌的情況。
與妥瑞兒相處時,家長和老師應多給予鼓勵和支持,陪伴他們一起度過。若對妥瑞氏症的行為治療有需求,請尋求「兒童心智科」或「兒童神經科」幫助,由醫師為孩子評估及轉介進行治療。
正常的生活作息、均衡飲食和適當運動對妥瑞兒是很重要的。在飲食上,應盡量避免食用含有咖啡因的巧克力、咖啡、茶、糖果和加工食品;運動上,已有研究指出,大量運動對於妥瑞兒的症狀減緩是有幫助的。◇