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罕病

父母勇於面對早產兒 醫院分享高風險醫療照護

父母勇於面對早產兒 醫院分享高風險醫療照護

台中
黃玉燕-
中國醫藥大學兒童醫院10月1日舉行11周年院慶，院長王志堯表示，回顧醫院11年來致力於兒童醫療的發展，無論是新生兒照護、....
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逆轉人生！肌萎症患者出國圓夢

逆轉人生！肌萎症患者出國圓夢

桃園
徐乃義-
今年25歲的脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患者維維，靠著新型藥物與家人支持，停止運動功能惡化，甚至獲得進步。今年終於實現「東....
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工程師9年6次嚴重骨折 SMA健保治療看見希望

工程師9年6次嚴重骨折 SMA健保治療看見希望

高雄
方金媛-
每年2月最後一天是國際罕見疾病日，今年主題「More than you can imagine 超乎想像」，不僅傳遞罕病....
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醫界提罕病挪出健保 石崇良：總額不排除罕病

醫界提罕病挪出健保 石崇良：總額不排除罕病

焦點
賴玟茹-
健保會25日進行健保總額協商，最終因醫院、西醫基層兩部門總額協商破局，健保會將在27日繼續討論，對於醫界代表主張，將罕見....
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健保署挹注24億元多項新藥納給付

健保署挹注24億元多項新藥納給付

綜合
賴玟茹-
衛福部健康保險署近日通過多項新藥給付。其中，為降低新生兒死亡率，避免早產兒因新生兒呼吸窘迫症候群（RDS）造成呼吸急促、....
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罕病SMA用藥健保擴大給付 新制8月上路

罕病SMA用藥健保擴大給付 新制8月上路

綜合
賴玟茹-
8月1日起將有新制上路，包括提供15至45歲青壯年世代，每人3次免費心理諮商，另外，健保署也擴大健保給付SMA條件，放寬....
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「喘咳血腫暈」小心肺高壓

「喘咳血腫暈」小心肺高壓

高雄
方金媛-
H先生罹患自體免疫疾病修格蘭氏症候群，症狀包括：皮膚乾燥、口乾、乾燥性結膜炎、角膜炎，長年難以控制，甚至併發肺纖維化及肺....
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政府年撥2.4億 罕病泛視神經脊髓炎新藥納健保

政府年撥2.4億 罕病泛視神經脊髓炎新藥納健保

綜合
賴玟茹-
為照顧罕病病友，衛福部健保署3日公布，10月1日起，治療泛視神經脊髓炎的2項單株抗體生物製劑藥品納入健保給付，平均每人每....
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靠基因檢測 罕病產下健康寶寶

靠基因檢測 罕病產下健康寶寶

台中
黃玉燕-
35歲的楊小姐和2個姐姐患有父系遺傳性罕病「佝僂症」，會導致腿骨變形、O形腿，必須長期穿著鐵鞋，「小時候穿這種鞋很痛苦，....
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罕藥專款未執行達35億 民團提四大呼籲

罕藥專款未執行達35億 民團提四大呼籲

綜合
賴玟茹-
112年健保預算出爐，健保署提出寬列罕藥預算，但回顧過去六年來罕藥專款未執行預算累計仍高達35.877億。罕見疾病基金會....
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中國附醫藝術展 認識關懷罕病家庭

中國附醫藝術展 認識關懷罕病家庭

台中
黃玉燕-
中國醫藥大學附醫攜手林增連慈善基金會捐助20萬元，響應支持罕見病患， 2月29日國際罕見疾病日前一週， 邀請罕見病患基金....
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罕病藥物擴大給付 健保署：2月會議討論

罕病藥物擴大給付 健保署：2月會議討論

綜合
賴玟茹-
脊髓性肌肉萎縮症（SMA）罕病女童四度赴中國求生，家屬盼藥物納政府健保給付。衛福部中央健康保險署16日與廠商協商後表示，....
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健保擴增給付納乳癌標靶 患者年省24萬

健保擴增給付納乳癌標靶 患者年省24萬

綜合
賴玟茹-
健保署28日公布多款藥物納健保給付範圍，包括，HER2陽性早期乳癌患者，且尚未發生腋下淋巴結轉移病人也可用標靶藥物治療，....
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罕病專款預算近10億未執行 立委盼從寬認定

罕病專款預算近10億未執行 立委盼從寬認定

綜合
賴玟茹-
時代力量立委王婉諭、台灣民眾黨立委蔡壁如23日共同舉行記者會表示，今年罕病專款預算仍有近新臺幣10億元未執行，呼籲政府應....
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國中會考出爐 罕病生錄取臺中女中

國中會考出爐 罕病生錄取臺中女中

台中
黃玉燕-
國中會考成績10日出爐，台中一中今年估約94到97點，台中女中今年預估91至92點。罕見疾病生蔡其穎求學過程艱辛，連翻閱....
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恢復人類正統文化,關注人權和信仰自由,忠於事實真相,自由公正獨立,全方位報導環球新聞